El gen invisible del autismo

Corre un gen autista en mi familia que debe llevar ahí generaciones. Mi abuelo escribía folios y folios de poesía, que por ahí estarán guardados en una caja. Yo también. El bolígrafo me corre sobre el papel de forma casi automática.

Su hermana enviudó y perdió todo contacto con el mundo: se convirtió en la anciana arisca que controlaba el dinero de manera patológica cuando pagaba en el restaurante de debajo de casa donde comía todos los días. Cuentan que llegaba con un fajo de billetes, que contaba minuciosamente el dinero y el cambio, y que lo escondía con disimulo antes de volver a casa. Un ritual que se repetía día tras día durante años. Murió sola, y nadie se percató de su ausencia hasta varios días después, cuando el olor era insoportable. ¡Que vida más triste! Sin querer y, por tanto, sin ser querida.

Por entonces yo no sabía que eso era autismo.

Ahora, Annette, mi amiga del alma que no pudo ser, me ha hecho sentirlo en mis carnes. Tras un año o dos abriéndole mi alma, mi casa y mi familia, entramos en una farmacia. Treinta euros. Sacó la tarjeta. Yo estaba a su lado delante del mostrador. Nadie más. Colocó la mano izquierda sobre el teclado para que yo no lo viera. Y marcó los números: uno, dos, tres y cuatro. Cuatro punzadas dolorosamente clavadas en mi alma desnuda, una detrás de otra. Yo nunca le escondería la clave de mi tarjeta a mi mejor amiga.

Pero es que yo no era su mejor amiga. Ni siquiera, probablemente, era su amiga. No era nada, después de tanto tiempo. Temblé por dentro, pero no podía llorar. Ya no me quedaban lágrimas.

Los autistas son desconfiados porque no conocen las intenciones de los demás. Son ciegos a la mirada, a las intenciones de la mirada.

¿Te imaginas vivir en un mundo en el que todos llevaran gafas de sol?

¿Siempre?

Sí, siempre.

Perderíamos mucha información. Mucha información que tenemos habitualmente y de la que ellos no disponen. Parece increíble que esa condición exista. Y más increíble que no sea conocida, como la ceguera o el síndrome de Down. Autismo de alto funcionamiento. Todo un misterio, incluso para mi.

Eso es el autismo del que hablo.

No puedo culparla. Está ciega. Pero tampoco puedo seguir sufriendo por ella. Y, como todo en la vida tiene algo bueno, ella, sin saberlo, me ha enseñado a conocerme mejor a mí. ¡Yo, que creía que con cuarenta años lo sabía todo! ¡Yo, que pensaba que me conocía a la perfección gracias al reflejo que mi marido hacía de mí!. Pues, al parecer, aun quedaban más piezas. Y las que vengan. La vida me ha enseñado, sobre todo este último año, que nunca sabremos todo, que nunca entenderemos todo.

La otra mitad genética, la que viene de mi madre, brilla por su inteligencia social. De una familia de terratenientes y militares, ricos, astutos y sarcásticos, mi madre debió ver algo dulce en mi padre, en esa figura casi infantil que parecía que acababa de nacer. Y, en cierto modo, era real. Como primogénito, con siete años lo enviaron a un seminario para que fuera sacerdote, cosas que se hacían en aquella época. Nunca salió prácticamente de allí hasta los 28 años, edad en la que solicitó matricularse en la Universidad. Y allí comenzó a abrirse su universo.

Parece que heredé la intuición de mi madre. Quizás el rasgo más incapacitante del autismo no puede conmigo. No sólo leo la mirada, sino que creo que la leo mejor que los demás.

Tania Marshall habla en un artículo del sexto sentido de algunas mujeres autistas. Os dejo el link por si os interesa.

https://taniaannmarshall.wordpress.com/tag/sixthsense/

Dentro de ese grupo me incluyo yo. Quizás no cumpla criterios, por tanto para el diagnóstico de autismo, pero me reconozco en muchos de sus rasgos.

Si alguien está dudando de su diagnóstico, le recomiendo realizar el test Aspie-quiz en internet. No es que tenga valor desde el punto de vista médico, pero sí que nos puede acercar un poco a nuestra realidad y resolvernos algunas dudas. A partir de ahí, podremos decidir si queremos saber más o si la información obtenida es suficiente para nosotros.

http://www.rdos.net/es/

Mi resultado fue mixto: tengo tanto rasgos neurodivergentes (autistas) como neurotípicos cuando hice el test conjunto con el test de mirada de Baron- Cohen. No encuentro esa versión pero fue la percepción lo que me puntuó más alto. Curiosamente yo sabía bien qué significaba cada mirada. Y digo curiosamente porque en los foros de autismo, ¡los ojos vuelven loco a casi todo el mundo autista!

A mí todos las miradas me dicen lo mismo, parece que me observan…. es el comentario más general.

Sin embargo, en la versión actual, donde no se incluye el eye-test, me dan como probablemente autista: 138 neurodivergente y 86 neurotípico.

En resumen, sobre todo, un valor alto en la percepción neurotípica. Todo lo que a Annette le falta. Quizás por eso, sin saberlo entonces, sentí que la podía ayudar. Quizás fue lo mismo que mi madre sintió por mi padre hace muchos años.

Pero no se puede ayudar a alguien que no quiere ser ayudado.

Ni amar a alguien que no quiere ser amado.

La amistad perdida en el abismo de la indiferencia…

 

 

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Autismo: el diagnóstico en mujeres

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Las mujeres de los 80 y anteriores somos una generación pasada por alto.

Quien conozca un poco la historia del síndrome de Asperger sabrá que hasta el año 1981, Lorna Wing no le asignó este nombre a un trastorno de la comunicacion social que no implicaba alteraciones en el lenguaje. Seguir leyendo Autismo: el diagnóstico en mujeres

Autismo y amistad

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Lágrimas en las palabras. 

Este es un libro a la amistad que nunca existió. Al amor disfrazado de amistad o a la amistad disfrazada de amor. Al desconsuelo. Y a la esperanza. A minutos que invaden nuestro cuerpo, absorbiendo el sudor que nos recorre la piel. A la vida, incomprendida. Al abrazo que nunca nos dimos.

Es un libro a las amigas del alma que nunca fueron, dedicado a las almas gemelas encerradas en sí mismas que no encuentran un lenguaje común para comunicarse.

Es un libro a la incomprensión y al cariño, a la vida y a la muerte, a la felicidad en la soledad y a la soledad que, sin saberlo, nos va dejando huecos y prisioneros de nuestra propia existencia.

Es un libro a las almas perdidas que vuelan sin rumbo, a las mujeres ciegas con alas poderosas.

A los sentimientos que no tienen nombre. Y a la ausencia de sentimientos que van dejando agujeros vacíos en nuestras vidas. Seguir leyendo Autismo y amistad

Sociabilidad encubierta

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No sabría decir cuánto de intuitivas son para mí las normas sociales. Ni si tengo realmente un hándicap a este nivel o no. No sé si he aprendido a entenderlas de alguna manera o si ese rasgo autista no está dentro de mi lote.

Sí es cierto que durante unos años tuve un novio extremadamente social. Y cuando digo social no me refiero a un chico al que le gusta ir a todas las fiestas. No, éste era un paso más: era el que las organizaba. Y yo, como su pareja fiel, acudía a todas.

Comencé a salir con él porque fue la única persona que mostró interés de forma constante y repetitiva por mí. Yo estaba acostumbrada a que todas las atenciones masculinas fueran para mi hermana menor: llamadas, ramos de flores, novios llorando en la puerta… De todo lo imaginable. Hay mujeres que son así, que atraen. Seguir leyendo Sociabilidad encubierta

Y no supe que era autismo

la foto4Cuando hace ya casi dos años conocí a Annette supe, casi instintivamente o, mejor dicho, instintivamente, que cambiaría mi vida para siempre. Aunque no tenía ni la más remota idea de cómo ni por qué.

Annette nos cambió la vida
A ti, a mi y a nosotros
Sin saberlo, con la mirada ardiente
En un cuerpo que se afana en ocultarla.
Oscuros ojos transparentes y alma dulce
Enorme coraza al desamor perdido
Cumbre de virtudes escondidas
 que se olvidan en minutos pasajeros
Irreconocibles ya, tan
acostumbradas al anonimato.
Y a la vez brillantes y deslumbrantes en la profundidad del ser
Para aquellos capaces de ver más allá
Tu, yo y nosotros.

Supe -y tuve la claridad de escribirlo entonces para no olvidarlo- que girábamos en la misma órbita.

“Siempre busco amigas en órbitas cercanas a la mía, personas con las que tengo afinidad. Pero nunca antes he encontrado a nadie que girara en mi misma órbita, sólo que tú lo haces mejor y más rápido y casi me dejas caer, querida”

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Cuando el autismo se puede modular

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Dicen que una imagen dice más que mil palabras.

Dicen que las personas autistas piensan más en imágenes que en palabras. Es cierto. Algunas. El autismo es algo tan amplio y tan variado, que hay autistas que piensan más en palabras que en imágenes. Que se comunican mejor con palabras, que son buenos utilizando las palabras. ¿Cómo? Sobre todo escritas.

Yo me he dado cuenta ahora de que mi capacidad para escribir, de forma casi automática, mi necesidad imperiosa de escribir aquello que me emociona -positiva o negativamente- es otro de mis rasgos autistas. Como de tantas otras cosas, no tenia ni idea. Seguir leyendo Cuando el autismo se puede modular

Dios mío, ¿quién soy yo?

Cuando tenía 8 años comencé a pensar que me iba a convertir en un niño. Que iba a comenzar un proceso de transformación y que mis padres deberían ir pensando en mudarse a algún sitio lejano, un sitio preferentemente frío, donde debajo de la ropa de abrigo quedara ocultada mi identidad real… o la falsa. Me preguntaba por qué ellos no hacía nada. ¿O es que no se daban cuenta?

Mi hermana, tres años menor, hacía gala sin quererlo y sin saberlo de sus miles de atributos femeninos a todas las horas del día. Y yo, aquello que ella hacía, era incapaz de imitarlo. Así pues, si ella era una niña con todos sus atributos, y yo no era como ella, pues a mi no me quedaba otra opción que transformarme en niño. Seguir leyendo Dios mío, ¿quién soy yo?

La caja de cartón

Acabo de despertarme en un mundo nuevo.

Un mundo al que llaman autismo de alto funcionamiento y al que yo llamo yo. Y quizás .

Un mundo que denominan neurodivergente, por ser diferente al neurotípico donde se encuentra el mayor porcentaje de la población y que es tan amplio y variado que, a pesar de ser un mundo pequeño, un pequeño planeta, está habitado por miles de individuos completamente diferentes entre sí  pero con un denominador común fundamental: la dificultad para la interacción social.

¿Y qué entendemos por dificultad para la interacción social? Seguir leyendo La caja de cartón

Autista, mujer, camuflada, en busca de mi autoimagen: aprendiendo a saber quién soy, por qué soy así, y cómo convertir mi dificultad en un don

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Por la diversidad funcional usando la Creatividad para la Convivencia. Neurodiversidad como activo social.

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